ДЕвчонки что делать у нас температура????
Луча  -    3003
Сегодня утром обратила внимание что лобик в испарине и головка потненькая, померила температуру - 37,2. Днем 37,1 была, а сейчас уже 37,4. Позвонила в МЦ они говорят типа дома жарко поэтому температура. Дак у нас уже 2,5 месяца как жарко дома и не было температуры. Потом позвонила в свою поликлиннику вызвала врача - та сказала что на горлышке нет налета, прописала свечи виферон. Утром малыш вообше в прекрасном настроении был, днём вообще сегодня не спал, обычно спит. Так в принципе играет, смеется, ну и плачет конечно как обычно.
Ответов 157
  • alena
    17 мая 2011
     

    может зубки???((

    0
    • Ася
      17 мая 2011
       

      Так бывает

      37 не сбивают, только от 38. У старшего так всегда было и у малыша часто, когда дома тепло или сильно кутаю. Просто у них температура выше чем у взрослых. Или действительно может зубки хотят лезть. Просто нужно следить.

      0
  • ikebana
    17 мая 2011
     

    ну у вас нс температуру не похоже, а у нас позавчера 39 было, скорую вызывали

    видать простудились, сбили, но вчера весь день плакали невзначай и страшно истерили, до сих пор ни с того ни с сего начинает губки поджимать вниз как будто мы обидели

    0
  • Расстроенная
    18 мая 2011
     

    Мерьте температуру через каждые 2-3 часа

    Мы лежим в больнице,температурили дома 11 дней с 37 до 37,6. В больнице 18 дней еще температурим. Никак не нормализуется. Оказалось что внутриутробное инфицирование дало о себе знать. Вирус проснулся. У нас даже печень увеличилась,антибиотики второй курс получаем. Пока так и температурим

    0
    • Yamuna
      18 мая 2011
       

      Мы когда с МЦ выписывались температурили 37и4,

      я прям испугалась вся, оказалось перекутали=) и дома жарко было, но на всякий случай я его обтерла водичкой комн.темпер.

      0
  • Анчидой
    18 мая 2011
     

    Вопрос к расстроенной!!

    У нас та же проблема!Обнаружили вирус ЦМВ и герпеса.Какие антибиотики вам дают и в каком отделении лежите?Нам иммунолог назначил лечение вифероном.У знакомой та же проблема,седня в МЦ собирают консилиум жду,что им скажут.Понимаю у каждого свои особенности,но все же.А началось месяц назад и продолжается,прививки светят в начале июня после свечей пошли по графику.

    0
    • Луча
      18 мая 2011
       

      А как вы узнали про эти инекции из каких анализов? сегодня опять 37,2 :(

      0
  • Анчидой
    18 мая 2011
     

    анализ на ИФА

    делают в медцентре долго мы ждали результатов.Да врачи толком незнают что делать,сей темпер.нормализовалась,но временно через день снова.показались иммунологу назначил курс свечей виферона он убьет вирус,повтор сдачи анализа через 3 месяца.

    0
    • Расстроенная
      19 мая 2011
       

      Неужто виферон убивает вирусы цмв и герпеса?

      Мы лежим в инфекционке. Нам дают антибиотик Сумамед орально раз в день(от инфекций типа микоплазм),аспаркам по 1/4т 3р в день,супрастин 1/4 перед сном(у нас кашель,думают что изза аллергии),колят циклоферон раз в 2 дня (убивает герпес и повышает иммунитет). До этого еще цефотаксим кололи 6 дней,когда вначале думали что у нас кишечное. В ифа обнаружили вирус простого герпеса. Но в пцр его не обнаружили. Подозревают что внутриутробно микоплазмой заразился. Взяли пцр ждем результатов. На цмв у нас отрицательно. Во время беременности у меня только уреаплазму обнаружили. Вот раздумывала не попроситься ли в медцентр,но думаю что разницы никакой что там что тут... А у вас печень увеличенная?не сократилась еще? У нас еще в крови мало тромбоцитов,сказали тромбоцитопения. А все у нас началось со стоматита в 2 месяца..

      0
  • Анчидой
    20 мая 2011
     

    Лечение непонятное

    Мы ведь заболели в 1,5 месяца и приняли сумамед,а он ведь сильнейший антибиотик.Да после вот и сдали на ИФА,а ведь мог убить эти вирусы.Больше ребенка не хочу пичкать пройдем курс свечей и все надеюсь устаканиться.Вот и верь врачам и антибиотики не помогают,вообщем полная ж...Врачи разводят руками ссылаясь,что дома жарко и т.п.Устала((

    0
    • Лиска
      20 мая 2011
       

      ВИРУС ЛЕЧАТ АНТИБИОТИКАМИ???????????????

      это с каких пор? яфшоке... ну и врачи... свечи, циклоферон - понятно, но антибиотики, девочки, это ппц! вирусы не лечат антибиотиками.

      0
      • Расстроенная
        20 мая 2011
         

        Наверно не вирус она имела ввиду,а инфекция

        Инфекцию как раз и лечат антибиотиками. Анчидой,а у вас ребенок температурит?в каких пределах? Нам вчера отменили сумамед,который всего 3 дня успели принять и назначили уколы цефтриаксон.

        0
  • Анчидой
    21 мая 2011
     

    температура изменяется периодически

    В 1,5 месяца было 37,5 доходило и 37,8.Затем стабильно было 37,2 иногда 37,4.Нам свечи потом прописали целый цикл,виферон убивает ведь вирусы эти.Я понимаю,что груднички температурят и т.п,состояние ребенка было вялым,спал целй день,после сумамеда стало легче конечно.Но тут состояние ребенка было определить сложно,мы были на улице долго,да я его перекутала,вообщем может его и перегрела,стоко версий,не знаешь теперь,когда он все подцепил,а может и когда беременной ходила.А у вас уколы от вирусов?Я просто не хочу рисковать,проставлю курс виферона,веду температурный график,сей вроде бы нормализовалась утром 36,8,днем 36,5,вечером 37.Если все хорошо будет прививки в начале июня и то только в начале от гепатита,а через 40 дней АКДС.сразу незя нагрузка,сказали импортные брать,в поликлинниках.которые могут не побороть да и реакция какая будет неизвестно.

    0
    • Расстроенная
      21 мая 2011
       

      а печень у вас не увеличивалась?

      я боюсь что в больнице ребенка напичкали лекарствами и что сейчас будет его печенью.... А анализы крови у вас какие были?у нас мало тромбоцитов и еще анемия

      0
  • Анчидой
    21 мая 2011
     

    Все в норме

    Узи когда делали все было в норме.Анализы простые на кровь и мочу всегда хорошие были.Потом на биохимию сдали,затем ИФА.Вы продолжаете температурить?Что говорят врачи из-за чего?

    0
    • Расстроенная
      21 мая 2011
       

      врачи считают что внтуриутробное инфицирование микоплазмой

      Я им говорю что микоплазму у меня не обнаружили во время беременности.Так и продолжает температурить.Сегодня утром 38,2 было.Почему то по утрам температура поднимается.

      0
  • Анчидой
    22 мая 2011
     

    у меня анализы во время и до были идеальны

    Врачи мол сами не знают мол скрытая инфекция вот и температура.А вам сейчас сколько?Да я сама в шоке от врачей мы по программе стандарт,заведующая взбесила прям ниче не может сказать к неврологам ходили,они на педиатров ссылаются там причину ищите все норма по неврологии.Ну,хоть спала немного,а так продолжаю курс свечей.

    0
    • Расстроенная
      22 мая 2011
       

      Так вы оказывается даже в больнице не лежали

      Мы тоже по программе стандарт в медцентре наблюдались.Но мне там не понравилось.Они там как конвеер смотрят детей.Ходили к ним 2 раза в 1 месяц и 2 месяца. Сейчас нам 3 месяца. Медцентровский педиатр с хирургом даже не сообщила нам что у нашего мальчика фимоз, невролог не сообщил что у ребенка есть кое какие проблемы, педиатр не удосужилась даже объяснить результаты узи что с печенью ребенка что то не то. Все это мы узнали совершенно у другого педиатра и не в медцентре.Ужасно разочарована от программы стандарт и их врачей. Полное равнодушие со стороны врачей. Педиатр даже рост ребенку не хотела мерить,дескать ростомер у нее символичный и она не особо верит ему.Про массаж ребенку даже не рассказали в 1 месяц.

      0
  • Анчидой
    23 мая 2011
     

    Ой,нет не лежали и не хотим.

    Чтобы попасть в больничку температура должна быть 38 и выше,в неврологию нас тоже не взяли я ведь тогда панику подняла,вот ждали результаты анализов и все.Да это равнодушие убивает,специалисты и не могут выяснить причину температуры.Нам сей 3,5 месяца.Другим мамочкам нас не понять,я стараюсь отвлечься гуляю с ним почаще в общество к знакомым выбираюсь.Вот в начале июня поедем в центр иммунопрофилактики посмотрим,что нам педиатр скажет,стоит ли ставить прививки,но не при высокой темпер.конечно.А этот ЦМВ целомегаловирус нам сказал та же заведующая мол не страшно,но все равно ребенок ведь не просто температурит,вообщем ждем....

    0
    • Расстроенная
      23 мая 2011
       

      У нас наконец то сегодняш анализ на микоплазму взяли. Посмотрим в конце недели результаты. Еще имунограмму нам сделают.

      Впервые слышу что есть такое.

      0
  • Анчидой
    23 мая 2011
     

    А где её делают?как можно пройти?

    0
    • Расстроенная
      24 мая 2011
       

      Я так поняла они анализы в спид центр отправили

      0
  • Анчидой
    24 мая 2011
     

    Вы уже дома?

    Чем продолжаешь лечить ребенка?Да и сделают они анализы,как вас дальше лечить будут интересно.Сумамед пропили вы еще уколы!!!Мы пока курс свечей проходим.А дальше видно будет.

    0
    • Расстроенная
      26 мая 2011
       

      Нет мы все еще не дома

      Сегодня был консилиум,пригласили иммунолога,гепатолога. Пришла иммунограмма. Сказали результаты не такие плохие. А вот в пцр крови обнаружили кандиды. Сказали будут делать томограмму внутр органов под общим наркозом,чтоб проверить не начала ли поражать кандида внутр органы и если да,то где именно. Когда определят то уже будут серьезно лечить. Темпер атура вчера 38,5 была. Сегодня 37,4 максимальная,в течении дня колеблется с 36,7 до 37,2. Еще кучу анализов сдаем завтра-кровь,мочу на инфекции. Вот сегодня уже 4 недели как лежим в больнице. На выходных наш папа простудил на сквозняке ребенка когда заменял меня. В итоге еще и бронхит заработали. Может у вас личка есть переписываться?

      0
  • Анчидой
    27 мая 2011
     

    Расстроенной

    89246621834,позвоните мне пож-та.

    0
  • Анчидой
    27 мая 2011
     

    Расстроенной

    89246621834,позвоните мне пож-та.

    0
  • Анчидой
    27 мая 2011
     

    Расстроенной

    89246621834,позвоните мне пож-та.

    0
  • Анчидой
    27 мая 2011
     

    Расстроенной.

    Позвоните пож.89246621834

    0
  • Анчидой
    27 мая 2011
     

    Расстроенной.

    Позвоните пож.89246621834

    0
    • Расстроенная
      28 мая 2011
       

      Не могу позвонить,мне как то удобней по интернету

      Давайте тут тогда общаться если у вас лички нет. В понедельник едем делать томографию,вчера взяли кучу анализов,в том числе почему то на цмв. Взяли мочу на бакпосев,на грибки,кровь на стерильность,соскобы с языка. В направлении на анализы была приметка-'cito!тяжелое состояние'.Я так поняла самое главное теперь результаты томографии и анализа на стерильность крови. Томография во вторник будет известна,на стерильность в конце недели. Если кровь окажется нестерильной,то это заражение крови,далее сепсис и летальный исход. Диагноз у нас системный кандидоз. Пятый день через капельницу получаем дифлюкан и растворы от интоксикации. В интернете прочитала что при поражении внутр органов держится температура 37-37,5. У нас почти так в последние дни :( Каждые 1,5-2ч меряю. Руки опускаются,боюсь что случится самое страшное. Еще и этот бронхит.. Ребенок хрипит и ужасно кашляет. Бронхолитики через ингаляции нам почему то отменили. Получается только капельницу получаем.

      0
      • alena
        28 мая 2011
         

        расстроенной

        не думай о плохом!!! Все будет хорошо!!! Не падай духом!

        0
  • Анчидой
    28 мая 2011
     

    Блин ж... полная!!!

    Вчера позвонила подруге у них ЦМВ тоже,но температура выше,чем у нас 37,4-37,8.Вообщем решили сдать анализы на пцр крови да срочняком и ей сказали слюну взять тоже.Бедненький малыш итак анемия у вас,стоко анализов!Крепитесь.Самое страшное,что не знаешь,что с малышом твоим,надо надеяться на лучшее.Я просто боюсь сама дальше все сдавать,ведь на ПЦР я настояла вот и сдали в медцентре.температуру меряю 3 раза в день.Но все равно временами скачет.Блин надо сдать на пцр крови на кандиды эти,боязно так(((

    0
    • Расстроенная
      29 мая 2011
       

      Если у вас во рту молочница не визуализируется,то наверное вам незачем пцр крови сдавать

      У нас во рту 4 раза появлялась. Сегодня врач сказала что у нас скорее всего не бронхит,а грибок засел в легких поэтому ребенок хрипит кашляет. Томография все прояснит. Вы на грудном вскармливании?мы с рождения на смеси. Поэтому видать у ребенка слабый иммунитет.

      0
      • Ася
        29 мая 2011
         

        .

        О, ужас какой! Да за такие деньги МЦ должны бегать и вокруг вас! Совсем обнаглели! Все прочитала и за малыша и за вас стало больно. Держись, все обойдется. Они же очень чувствуют нас-мам. Конечно я вас понимаю. У моего был на днях понос 5 дней температура до 38 кашель, так врачиха даже слушать не стала назначила мезим. Ни анализов ни направление в больницу. Слов нет. До сих пор кашель сильный. Похудел одни глаза и от бессилия все время спит. Вот вожусь сама, не знаю что делать. Надеюсь скоро этот кошмар пройдет и вы будете дома! выздоравливайте!

        0
  • Анчидой
    30 мая 2011
     

    Расстроенной

    Язычок чистый,молочница ведь как проявляется на языке белые грибки правильно?А на кандиды какой анализ сдавали?Звонила заведующей,она грит,но все ведь в норме сдайте если хотите,короче от этих врачей ниче не дождешься,равнодушие их бесит.

    0
    • Расстроенная
      30 мая 2011
       

      Да именно так проявляется.

      У вас нет молочницы значит. Мы на кандиды сдавали кровь пцр. 4 раза выскакивала молочница. Списывали это на плохой иммунитет,дескать ребенок без грудного молока,с рождения на смесях. Сегодня сделали томографию. Ребенок быстро проснулся. Завтра результаты. А заведующая какого отделения?внебюджетного?мне кажется вам надо в своей поликлинике наблюдаться,там то хоть участковый и заведующая хоть какую то ответственность несут,а заведующей внебюджетной детской консультации мц не до этого. Вы для них разовый клиент. А в поликлинике может дадут направление в мц и вы там бесплатно обследуетесь уже не как коммерческие клиенты и наверное уже не в этом отделении. А в интернете что пишут про цмв? Действительно не так страшно как говорила врач?

      0
  • Анчидой
    30 мая 2011
     

    Расстроенной

    с 2 месяцев на искусственном вскармливании полностью.

    0
  • Анчидой
    30 мая 2011
     

    Заведующая внебюджетной

    Мы еще и наблюдаемся у нашего участкового,приходит постоянно,она в курсе обязательно.Вот про прививки нам сказала,что лучше импортные получить в центре иммунопрофилактики.И не сразу 2 прививки,а по одной с интервалом,чтоб нагрузки не было.Но сейчас нам лучше самая высокая была после лечения 37,2.Сей 36,5,36,8.Да подруга читала,я не хочу забивать в голову всякое.Но ЦМВ лечим свечами виферон.

    0
    • Расстроенная
      31 мая 2011
       

      Результаты томографии завтра будут известны. Но на словах неофициально передали,что вроде бы очагов инфицирования кандидой внутр органов нет

      Зато сегодня пришли анализы на стерильность крови. И обнаружили зеленящий стрептококк,кандиды нет. Так что с сегодняшнего дня четвертый курс антибиотиков начнем получать-бензил пенициллин. В лаборатории пару дней будут на чувствительность к антибиотикам определять этот стрептококк,а пока что бензил пенициллин будем получать. Я так поняла нельзя откладывать лечение,в интернете прочитала что все это может перерасти в скарлатину,глоумонефрит. А так то этот стрептококк чаще всего выражается в фарингите. Я так поняла если запустить лечение то может и почечная недостаточность,и скарлатина и т.д. Я пока сама не поняла что хуже было обнаружить в крови-кандиды или стрептококк. Завтра спрошу у врача. Еще лор осмотрел сегодня. Выявил отит средней тяжести. Ну пока что предположение что ребенок температурит от стрептококка.Так что посоветую вам сдать анализ на стерильность крови. Он информативней наверное всяких пцр. Тем более столько много оказывается инфекций существует

      0
  • Анчидой
    31 мая 2011
     

    Да вы правы.

    Сегодня разговаривала с заведущ.3 поликлинники грит,что пцр так углубленно не показывает,да надо сдать на стерильность на всякий случай,посмотрела наш температурный график и сказала подойти 9 числа,где они с педиатром нашим составят индив.график прививок.Меня успокоили,конечно у всех по-разному,но я из категорий безпокойных мам.Очень хорошо,Сей пойдете на поправку,ну вам углубленно выясняют причину и это успокаивет.

    0
    • Расстроенная
      31 мая 2011
       

      А какая у вас поликлиника?

      У нас 4-я. Я кстати в шоке от этих инфекций. И как теперь ребенка от них уберечь,их же уйма?!сказали стрептококком заразился от носителя. Вот теперь с мужем мы на этой неделе пойдем сдавать анализы на инфекции-бакпосев с горла и носа. И будем лечиться,а то ребенок опять заразится.

      0
  • Анчидой
    1 июня 2011
     

    Мы с 3 поликлинники

    Мы зам застали.В пятницу поедем на наш беспонтовый в медцентр по программе "стандарт".покажемся ,взесимся как положено.Я вообщем поняла,эта программа просто бестолковая,только для здоровых детей,Чуть токо возникают проблемы,а то биш ребенок болеет реально не направляют тебя,токо по настоянию матери самой,что так и с нами происходит!Они просто как конвеером нас отправляют,а правильно ответсвтенность не хотят нести отправляют по месту прописки!!!!Придется выше обратиться,ну мля устрою рай.

    0
    • Расстроенная
      1 июня 2011
       

      Да да согласна!

      Уж лучше в свою поликлинику ходить,хоть и наша 4-я считается ужасной. А вы на какой срок купили программу в мц? Мы на 6 мес. Еще я сомневалась,хотела сразу на год купить. Хорошо что не купила. А так то жаль эти деньги. Интересно если я откажусь от их услуг они хотя бы часть денег вернут? Мы на 3 мес не ездили же и на 4мес тоже вряд ли сьездим,т.к выписавшись пойдем в поликлинику календарь прививок составлять,а лишний раз неохота ездить в мц,еще и заразимся вдруг. На 5 мес тоже не сможем,т.к в деревню на лето уедем. Выходит на 6 мес тока сходим. С мц даже не звонили не интересовались пчему мы пропали. Зато с поликлиники звонили.

      0
  • Анчидой
    5 июня 2011
     

    Расстроенной

    На целый год заключили.В пятницу сьездили на осмотр педиатра.Показала анализы,темпер.график,заведующая прежняя с отпуска вышла.грит все в норме в принципе.Мои вопросы удовлетворила средне.Грит,если так будете капаться,можно ребенка залечить т т.п,мы ведь педиатры смотрим вперед на 5 лет,плавно стрелки перевела на иммунолога.Весы скачат,смешная измериловка роста,в поликлиннике деревянная,куда точная,да и весы не глючат.Сказала позже по программе можете кровь сдать,взбесила честно.У вас как лечение,точный ваш диагноз напишите пожалуйста,все понимаю все индивидуально,просто сей в СЭС поех.анализы мочи на флору сдала,да в понедельник на кандиды сдам.Еще про кровь на стрильность спрошу,это по ходу в СПИДцентр.

    0
    • Расстроенная
      5 июня 2011
       

      У нас ситуация осложнилась после результатов томографии,которые пришли в четверг

      Во первых нам опять поменяли антибиотик. По результатам анализа стрептокок оказался нечувствительным к пенициллину. Так что пятый по счету антибиотик принимаем,но уже через капельницу. Какой то дорогущий,в интернете видела для интереса цена за флакон за 20т переваливала. Ттт,как его стали нам капать температура спала и вот уже третий день норма. Однако по томографии в печени какое то непонятное новообразование обнаружили размером с 1,5см. Не могут понять что. Не киста,не гемангиома,не паразиты. К тому же ребенок с понедельника отказывается от еды. После нового антибиотика стал кушать более менее но все равно мало. В пятницу приходил онколог,сказал что не видит онкологии по крайней мере на данный момент. Сказал сдать анализ на онкомаркеры и биопсию печени сделать. Насчет биопсии говорит необязательно делать,но наш педиатр хочет сделать. Вот теперь ждем консультации детского хирурга о том возможно ли технически взять биопсию в нашем случае.В легких все чисто,ну разве что бронхит. В четверг был консилиум по результатам которого нам назначили этот новый антибиотик. Но я так поняла запасы его на исходе,а нам надо 10-14дн его принимать. Еще на этой неделе были у лора,обнаружили двухсторонний отит. Не знаю как мы умудрились им заболеть лежа в больнице. Лор говорит изза сопелек. Но у ребенка сопки ни разу не текли. Вот такие вот дела. Так что точный диагноз после биопсии. Если его технически очень сложно будет сделать,то наверное повторно томографию будем делать,чтоб посмотреть есть ли изменения в печени. Врач говорит может это кандида в печени,слабенькая надежда. Всетаки это лучше чем опухоль. Мы 12дн флуконазол в вену капаем от кандиды. А вдруг рассосалось это в печени если это кандида. Как все сложно оказывается. А ведь я 1,5г планировала беременность,обследовалась,лечилась,принимала витамины,даже лазерную операцию на глаза делала по укреплению сетчатки и т.д. И вот нате. Просто не повезло.

      0
  • ikebana
    5 июня 2011
     

    мы сейчас лежим в МЦ, приехали

    26 сходили на плановый прием по стандарту в мц, сдали мочу и кровь из пальчика (ОАМ и ОАК), долго не звонили, в итоге 2 позвонили, сказали 3 приходите, сходили на узи внутренних органов, выявили пиелоэктазию, что-то с лоханкой почки, сразу же положили в нефрологическое отделение, вот лежим третий день, колят антибиотики, чтоб ушла инфекция
    только что собрала какушку на яйца глист, свою осталось еще собрать, а в туалет не хочеццо

    0
  • Анчидой
    5 июня 2011
     

    Расстроенной

    Крепитесь и держитесь!Малыша жалко,блин напичкали антибиотиками.Конечно обидно,я с 1,5 месяца с переживаниями хожу,без настроения наш каждый месяц с опаской знаешь.Сьездила в СЭС мочу сдали на флору и на кандиды.Теперь осталось сдать кровь на стерильность посмотрим.Уже 2 человек говорит,что малыш мой похудел,хотя ест хорошо,вообщем мне кажется он бледный.Педиатр грит,что все хорошо.Блин накручиваю себя,просто еще у подруги такая же ситуация просто у них на 2-3 градуса температура выше.Выздоравливайте,будьте на связи,если,что поможем,чем сможем!

    0
    • Расстроенная
      6 июня 2011
       

      Мой тоже похудел и бледный

      0
  • Расстроенная
    11 июня 2011
     

    сдали анализы на онкомаркеры

    Вчера пришли результаты.Один онкомаркер повышенный. Нас переводят в медцентр.Диагноз не ставят еще.Требуется дополнительное обследование. По томографии в печени 6 очагов обнаружено. Кошмар. Температура опять вернулась после отмены последнего антибиотика. Нам отменили чтоб посмотреть как будет себя вести температура в эти выходные 3 дня. До этого неделю у нас температура почти нормализовалась.

    0
  • Анчидой
    11 июня 2011
     

    Ничего вас углубленно обследуют

    Что такое онкомаркеры,на окологическое заболевание исследуют?Во вторник поеду заберу анализы на микрофлору мочи.Температура нормализовалась тоже,но временами подскакивает.Вся в задумьях о прививке.По графику с заведующей посмотрим и решим.Ваш малыш сей на чистом молоке и все?Прикорм то не вводила наверно, пока в таком состоянии?А в медцентре в каком отделении будете лежать?Выздоравливайте,не падайте духом,в медцентре обследуют вас хорошо.

    0
    • Расстроенная
      14 июня 2011
       

      Еще не вводила прикорм

      Сегодня легли в медцентр. А еще сегодня муж вернул деньги за стандарт. Из 7500 вернули 5100р. Хорошо. 3аведующая спросила почему расторгаем договор. Муж ответил что недовольны обследованием,что даже фимоз у ребенка не заметили. Она говорит,что впервые за 20лет одни мы недовольные.

      0
  • Анчидой
    15 июня 2011
     

    Да уж,ну хоть вернули!!!

    Сдали ведь мочу на микрофлору,там вирус цетамегаловирус положителен.а другой исчез.Так вот заведующая 3 поликл.спокойно сказала не волнуйтесь,мол такое явление,этот вирус не излечим чуть ли.успокоила блин!Сказала,чтоб ставили прививки только импортные,звонила в центр иммунопрофилактики там вакцины закончились.Мля достало меня это равнодушие.Прикорм не вводить даже после прививки примерно 5 дней,а то потом не поймешь отчего вдруг аллергия.

    0
    • Расстроенная
      15 июня 2011
       

      А узи внутренних органов какие результаты?биохимич анализ крови какой?

      Насколько знаю цитомегаловирус с печенью связан. Нам на этой неделе повторно томографию и мрт будут делать.

      0
    • Расстроенная
      15 июня 2011
       

      Анчидой,советую ребенка показать инфекционисту-педиатру

      Обзвоните виктори клиник,даймонд клиник,доктор офис и спросите ведет ли у них прием педиатр-инфекционист или работающий в детской инфекционке,желательно с высшей категорией. Сводите ребенка к этому врачу,покажите все анализы,выслушайте его компетентное мнение. Начните с виктори клиник. Там приличные врачи.Мне кажется все-таки ненормальмо чтоб в моче была инфекция. А каково ее количество?умеренное или массивный рост?

      0
  • Анчидой
    15 июня 2011
     

    Мы узи проходили в месяц все норма было

    Звонила везде,нету такого специалиста.Думаю ехать в инфекционку к заведующей на прием может с ней проконсультрироваться,пройти еще раз узи внутренних органов.

    0
    • Расстроенная
      15 июня 2011
       

      А в медцентре в платных услугах наверно есть детский инфекционист? Кстати в инфекционке есть диагностическое отделение,вот с заведующей этого отделения вам надо поговорить. Все таки странно-неужто врачи с инфекционки не подрабатывают в частных клиниках?

      Мы в 1мес тоже узи проходили и все норма было,нам ничего не сказали. А в самом протоколе узи я потом обнаружила записи что все таки с печенью уже тогда не была норма. А педиатр и хирург видать посчитали это нормой и нам ниче не сказали.

      0
  • Анчидой
    26 июня 2011
     

    Пришли анализы на кандиды и ужас!!!!!

    приехала в СЭС.лабрантка сказала в моче стрептококки и уребактерии,надо лечить по-любому.Я поехала к нашему педиатру,она сказала нужен специалист нефролог(почки) или педиатр-инфекционист.Завтра с утра равану к заведующей поликлинники она даст талон на прием к врачу инфекционисту,с результатами равану,главное чтоб правильно назначил лечение.А так по нему не скажешь.улыбается,ест,спит хорошо,просто вот похудел мне не нравится конечно.Сей виферон 2 раза в неделю ставлю,температура поэтому не поднимвается,а так редко вечерами скачет,значит где-то явно воспалительный процесс.Хорошо сдала анализы,блин от врачей ничего не дождешься все самой надо делать ужас просто.А ведь сама анализы пошла сдала,хотя на мочу где обнаружили снова цитамегаловирус реагируют нормально блин.

    0
  • Анчидой
    26 июня 2011
     

    в платной спецов нет!!!

    Все клиники обзванила,нигде спеиалисты педиатры-инфекционисты не принимают.Прием ведут в самой детской инфекционке,завтра заведующая должна выписать направление туда.они там по спец.дню принимают.Прочитав статью Тиш я просто в шоке от всего происходящего.

    0
    • Расстроенная
      26 июня 2011
       

      Какую статью Тиш?

      А выявив стрептококк сделали чувствительность к антибиотикам?наш стрептококк был нечувствителен к многим антибиотикам. Зря ребенка бесполезными антибиотиками пичкали. А кровь на стерильность сдавали? Мы вот уже 12дн лежим в мц и ни диагноза,ни результата. Все также температурим,но не так высоко. Вот ждем результаты повторной томографии и анализа на гепатит.

      0
  • Анчидой
    26 июня 2011
     

    Да на чувствительность сделали.

    На стерильность пока не сдавали,вот сей,что спецы блин решат.страшно то,что неправильно могут назначить лечение.Но печень,почки по-любому надо узи снова сделать.Температуры уже как месяц у нас нет,все веду график этот наблюдаю динамику.легче стало,чем раньше.Вот такая же ситуация у моей знакомой вместе рожали.она нас на 2 недели старше.у них температура выше и не проходит,результаты на ЦМВ и герпес такой же как у нас.В дневниках есть статья Тиш,зайди в дневники.

    0
    • Расстроенная
      27 июня 2011
       

      А где рожали вы оба?я во 2м роддоме

      Кстати вы можете в инфекционку на дневной станционар попроситься. Насчет узи хорошенько у врача расспросите есть ли смысл на компьютерную томографию идти,т.к на узи не все видно. В мц 1800р стоит если платно.

      0
  • Анчидой
    28 июня 2011
     

    Мы оба в медцентре.

    Седня сделали узи почек,все в норме.На компьютерную томографию не рискую нафиг делается наркоз ведь.И что вам сделали,что показало?Хоть бы воспалительный процесс показало,обидно,когда впустую понимаешь?Завтра поедем сдадим простые анализы на мочу и кровь,я/г.ТК апрельские анализы были,если моча плохая окажется.то заведующая сказала даст направление к нефрологу.Ну,пока у нас все так.Пока не температурим.Я в инфекционку на дневной тоже побаиваюсь,консультацию можно взять,а так мне страшно залечат бестолку.А как ведет себя ребенок ваш?Он вялый,игривый?Мой ведет себя все как обычно,настроение и т.п

    0
    • Расстроенная
      28 июня 2011
       

      Мой и игривый,и улыбается,и весь такой любопытный

      Вялости нет. Вот только плохо кушает периодически аппетит пропадает,вот сегодня по 60-100мл пил смесь вместо 170мл. Ну и худой на вид. Сегодня пришли результаты повторной томографии,все также в печени и плюс еще в легких что то непонятное нашли. Ужас. Вот на этой неделе консилиум будут делать-не могут понять опухоль или нет. Страшно это говорить,но я уже почти смирилась,что ребенок умрет если это опухоль :(

      0
  • Анчидой
    29 июня 2011
     

    Даже не думай!

    Аидаханы!!!Опухоль бывает доброкачест. и злокачест.А сколько у вас температура сейчас?

    0
    • La_Magnolia
      29 июня 2011
       

      девочки, не волнуйтесь пожалуйста!

      Сейчас пока диагноза нет- волноваться рано, только нервы попортите и ребеночка разволнуете (они же всё чувствуют у нас). А когда диагноз поставят- волноваться будет уже поздно, так как уже надо будет не волноваться, а яростно приняться за лечение! И победить болезнь! Всё будет хорошо!

      0
    • Расстроенная
      29 июня 2011
       

      Нас выписали с медцентра с диагнозом и отправили обратно в инфекционку

      Слава богу не онкология,но тоже опасно. Кандидозное поражение печени и легких. Вот теперь надежда на дорогостоящие противогрибковые лекарства. Больница попробует заказать через минздрав,а пока ждем. У нас соседка по палате с цмг лежит,ребенку 4 мес. У них тоже температура была и ребенок был как растение. Они уже месяц лежат. Перестали температурить,но дисбактериоз у них страшный. Послезавтра выписываются,иногородние,спешат. Ребенок у них как мы худой.

      0
      • La_Magnolia
        30 июня 2011
         

        ну вот, уже есть диагноз, хорошо.

        теперь дело за тобой- лечить малыша. Сколько лекарства стоят? насколько дорогие?

        0
        • Расстроенная
          1 июля 2011
           

          1 ампула 8т примерно

          Но нам его уже нашли и колят

          0
  • Анчидой
    30 июня 2011
     

    Ну.уже результат хорошо.Сей назначат правильное лечение.

    Получила анализы простые мочи.все хорошо.Но заведующая настаивает на консультации нефролога,страхуется.Так как в моче уребактерии есть.Завтра поедем сдадим на бакпосев,а то к нефрологу с этим анализом надо тоже и тоя все я настаиваю,врачи просто не шевелятся!!!Приехала к медцентровской заведующей,сказала,что нефролог выйдет с отпуска да проконсультирует,не дай бог деньги еще потребуют мол вне программы я им скажу!!!Все-таки еще надо сьездить в инфекционку к заведующей.Теперь у сына хрип такой,но не кашляет пропили 5 дней отхаркивающее,вроде прошло.но все равно на чеку,выкашливает один раз мокроту и все.

    0
  • Анчидой
    30 июня 2011
     

    Я честно побаиваюсь инфекционки

    Если было бы все так плохо,положили бы в больницу,температуры ведь нет уже как месяц с лишним.Просто могут так залечить,потом иммунитет совсем ослабнет.У нас с какушкой все хорошо.нету дисбакт.Аппетит хороший.Вот кушаем 2 день кашки и пюрешки,сьедает с большой жадностью.

    0
    • Расстроенная
      1 июля 2011
       

      Ну что сьездили в мц?

      Я вот думаю может нам втроем обьединиться с Тиш и подать жалобу в росздравнадзор на внебюджетное отделение?пусть проверят их. А также к журналистам Вечерки обратиться? Моя соседка у которой ребенок с цмв окаца в тяжелом состоянии в реанимацию попали сначала,у них сердце было увеличено и костный мозг раздражен,тромбоциты значительно превышали норму. У вас тромбоциты норма?

      0
  • Анчидой
    2 июля 2011
     

    Всё хорошо!

    В четверг едем.до этого хочу к завед.инфекционки сьездить.Да надо,чтоб не расслаблялись,что не хотят со сложн.детьми работать,все конвеером лижбы для галочки

    0
    • Расстроенная
      5 июля 2011
       

      Я поражена сколько же инфекций существует!

      Теперь у нас в зеве и носу нашли синегнойную палочку,стафилококк и в какушке нашли клебсиелу. В инете прочитала,что от синегнойки также бывает температура. Мы бакпосев на микрофлору с носа и зева сдали.

      0
  • Анчидой
    5 июля 2011
     

    Аюая!!!

    Да это вообще!У каждого человека бактерии и они должны быть если честно,просто че-то вас сильно капают честно.Я сей посмотрю как бакпосев и ухожу восвояси так и можно кучу накапать.Мы сей не температурим норма.На даче вообще отдыхает и спит по несколько часов.Вот вылечим свои уребактерии и аяка.Ведь мой малыш себя пока хорошо чувствует.Видимо у наших иммунитет ослаблен очень,поэтому несправляются со всякими микробами.я ведь неделю в реанимации пролежала после родов,и в это время убежало у меня самое ценное молозиево,благодаря которому вырабатывается иммунитет у ребенка.

    0
    • Расстроенная
      6 июля 2011
       

      Мой тоже без молозива остался

      А прививки когда получите?очень осторожны будьте. У соседки ребенок после прививки в 3 мес заболел-цмв у него активировался.

      0
  • Расстроенная
    22 июля 2011
     

    мой ребенок с 15 июля лежит в реанимации на грани жизни и смерти :(

    случился грибковый и бактериальный сепсис

    0
    • лена
      23 июля 2011
       

      держитесь!молитесь!

      покрестите ребеночка.думаю это возможно сделать.я вас читала постоянно.очень переживаю за вас и понимаю.знаю что такое реанимация и когда не можешь увидеть свое чадо.надейтесь на чудо я прошу вас!!!!!

      0
    • алена
      23 июля 2011
       

      согласна с Леной

      держитесь! Сил вам!!! Сильного духа!!! Верьте и надейтесь!!!

      0
      • иза
        24 июля 2011
         

        держитесь!

        не теряйте надежду!

        0
        • таня
          24 июля 2011
           

          держитесь!

          думайте только о хорошем!

          0
    • La_Magnolia
      24 июля 2011
       

      держитесь, все будет хорошо!

      посылайте ребенку положительные флюиды и молитесь! мы с вами!

      0
  • Анчидой
    26 июля 2011
     

    Расстроенной

    Дорогая,все будет хорошо,ты настройся на лучшее!Если есть возможность сходи в церковь.ведь к сожалению,мы вспомниаем Бога только,когда нам плохо.Мы будем за вас держать кулачки.Сейчас мы ходим в реабилитационный центр,проконсультировалась с нефрологом,пьем канефрон.на другие антибиотики реакции нет и потом после курса сдам анализы в СЭС.Я ведь поругалась с заведущ.МЦ программы стандарт.Она мне заявила,что мы мол норму визита превысили представляете наглость.мои нервы не вытерпели,сказала,что столько детей погубили все конвеером,не могут нормально диагноз ребенку поставить ужас,бегаю все сама,это просто беспредел.Завед.моей поликлинники оказалась чуткая женщина,сходили к неврологу и там тоже ужасно в начале было,но чувствуется женщина профессионал,поставила нам стоко диагнозов,расстройств двигательных,я ведь по малышу замечаю,что он малоактивен.Выписали нам воротник Шанца,мы его чуток проносили,но невропатолог реабилитац.центра нам сказал,что он нам не нужен,сей получаем процедуры все по полной программе.Уважаемые мамочки,если,что не так сразу обращайтесь к специалистам и лучше выслушать несколько мнений.а мы будем молиться за вас!!!

    0
    • Расстроенная
      26 июля 2011
       

      Как насчет того,чтоб поднять скандал насчет программы Стандарт?

      Надо к газетчикам обратиться

      0
  • Анчидой
    27 июля 2011
     

    я только за.но есть но....

    Программа хитропродумана,она расчитана только для здоровых детей,мало наверно таких как мы,вот собрать бы отзывы на общем форуме,да думаю,нас мало(.Самое проигрошное дело в юристпрюденции это дела против врачей.Как малыш?

    0
    • Расстроенная
      27 июля 2011
       

      Все еще в стабильно тяжелом состоянии

      Лежит привязанный,ест через зонд,писает через катетер,какает через трубку,подключен к датчикам,ему кроме кучи лекарств колят транквилизаторы и успокоительные,чтоб не дергался и спал. Нам необязательно судиться,просто поднять общественный резонанс. Наши с тобой 2 истории плюс история Тиш думаю достаточно. У меня ни времени,ни сил на судебные тяжбы нет. Просто хочу чтоб родители знали про несовершенства программы Стандарт и чтоб росздравнадзор хорошенько проверил деятельность этого отделения.

      0
  • АНЧИДОЙ
    8 августа 2011
     

    кАК ВЫ?

    ВСЕ ДУМАЮ О ВАС,МОЖЕТ ЭТО ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА И ВАШ РЕБЕНОК ПОСТРАДАЛ ИЗ-ЗА ЭТОГО?ПРОСТО ЗАЛЕЧИЛИ.мЫ СЕЙЧАС НЕ ТЕМПЕРАТУРИМ И ПОСТАВИЛА ПРИВИВКУ В ЦЕНТРЕ ИММУНОПРОФИЛАК.ИННОСТРАННУЮ ОЧИЩЕННУЮ ЛЕГЧЕ ПЕРЕНОСИМУЮ,СЕЙ 5 ДЕНЬ ВСЕ НОРМАЛЬНО.пИШИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЕСЛИ ВОЗНИКЛИ СЛОЖНОСТИ Я ПОДДЕРЖУ ВАС.о ПРОБЛЕМЕ Я ДУМАЮ НАШИМ ВЕРАЛЯТАМ ПОФИГ,ПОБЫВАВ В РЕАБИЛИТАЦИОН.ЦЕНТРЕ И ПОСМОТРЕВ КАКИЕ ТАМ ТЯЖЕЛЫЕ ДЕТИ ХОДЯТ,Я ВОСХИЩАЮСЬ ИХ МУЖЕСТВОМ ПРОСТО,ОНИ НЕ ПОНИМАЮТ ВСЕЙ ТЯЖЕСТИСЕРЬЕЗНОЙ БОЛЕЗНИ.пОЧЕМУ НАШ МИР НАШ СТАЛ ТАК ЖЕСТОК Я ПРЕДСТАВИТЬ НЕ МОГУ ЕСЛИ МОЙ РЕБЕНОК НЕ ДАЙ БОГ РОДИЛСЯ ДРУГИМ,Я БЫ ВСЕ РАВНО ЛЮБИЛА ЕГО КАКВСЕ И ПРЕДСТАВИЛА БЫ ОБЩЕСТВУ ТАК,К СОЖАЛЕНИЮ НАШЕ ОБЩЕСТВО НИЧТОЖНО.

    0
    • Расстроенная
      12 августа 2011
       

      Я ждала вас тут

      У вас есть аккаунт вконтакте.ру или одноклассники.ру?я бы вас зафрендила. Мой ребенок вот уже 4 недели лежит в реанимации. Все это время через зонд кормят,порцию до 35мл уменьшили,ужасно похудел.Бактериально-грибковый сепсис,менингит,признаки начинающейся печеночной недостаточности, уплотнение в почках,пневматоз кишечника,асцит. Сегодня дренаж сделали и откачали почти литр жидкости с брюшной полости. Нам дают квоту на лечение в москву,в сентябре летим. Ребенок еле головой вертит,раньше он и переворачивался,и смеялся, и пытался ползать,а сейчас как будто в младенчество впал от бессилия. Читаю тут что февралята уже вовсю ползают,прыгают на прыгунках и так жалко моего ребенка.

      0
      • алена
        12 августа 2011
         

        :-(

        это неправда, что нам все равно что происходит с Вашим ребенком... Я все время сюда захожу, читаю... Очень обидно и больно, когда страдают ни в чем неповинные, чистые, крохотные дети... Вы, пожалуйста, скажите, если вам нужна поддержка в финансовом плане (наверняка нужна...). Мы готовы помочь!!!

        0
      • Yamuna
        12 августа 2011
         

        Не опускай руки!!!

        Надо молиться, надо верить, надо бороться за жизнь ребенка. Только одна мамина вера и поддержка творит чудеса. В мц с нами лежала девушка у которой ребенок тоже очень сильно болел, нетранспортабельным даже был, но она ходила с его фото, целовала, молилась, нашла деньги на операцию, привезла врачей с томска и ребенка прооперировали. Жив здоров. На врачей сильно не надейся,сама все делай, выспрашивай у них, что можно сделать, как ускорить его выздровление, может деньги нужны? Мы собирем!!!

        0
        • Лена
          12 августа 2011
           

          да нужно молиться,я покрестилась 2010 году будучи беременной,

          а 2009 году моего первого ребенка не спасли(((((

          0
          • Ася
            14 августа 2011
             

            :(

            Читаю и плачу :( как больно за Вас! Тоже постоянно слежу как Вы. Что за несправедливость! Есть люди кому дети не нужны бросают их, а есть кто мечтает о них и на тебе. Мы вместе с подругой ждали наших детей, к несчастью ее малыш умер по вине врачей. Все эти больницы и дорогая операция в Новосибирске не помогли. До сих пор переживаем. Очень надеюсь всей душой болею за Вас чтоб все обошлось!

            0
        • Расстроенная
          15 августа 2011
           

          спасибо за соучастие Алена, Yamuna, Лена и Ася

          с брюшной полости ребенка откачали дренажом 2 литра жидкости.Сейчас он весит 6 кг.Единственное что мы смогли сделать как родители чтоб ускорить его выздоровление-настояли на смене лекарств.

          0
          • тисиси
            16 августа 2011
             

            Я вам советую поехать в Москву или Питер!

            Так как в Якутске нормальных врачей можно на пальцах одной руки посчитать. Через минздрав. Вам все оплатят. Даже если будут настаивать, что не требуется, все равно настаивайте. Моему племяннику (ему 3 года) во время операции по удалению аппендицита проткнули кишечник, потом толстую кишку вывели через пупок и он ходил в туалет через калоприемник. Мама мальчика настояла что будет делать операцию в Питере. Там все прекрасно сделали и были в шоке от наших врачей. От всей души желаю вам выздоровить. Скажите как зовут вашу кроху? Я поеду в церковь и поставлю за здравие вашему малышу. Держитесь все будет хорошо!

            0
            • Расстроенная
              16 августа 2011
               

              Его зовут Толя, поставьте свечку пожалуйста

              В Москву мы итак собираемся в сентябре.Ждем вызова.Там клиника летом не принимает пациентов.

              0
              • Саяна
                16 августа 2011
                 

                верьте в лучшее!

                дорогая мама Толи! Крепитесь! Держитесь! Надеюсь что сыночек ваш обязательно поправится ! Мир не без добрых людей. Верьте в лучшее. Я буду за вас молиться.

                Можно мы вам поможем? Нам не все равно. Ведь вам сейчас как никогда нужна поддержка и опора. напишите пожалуйста.

                0
                • Расстроенная
                  16 августа 2011
                   

                  если вы про деньги,то наш папа уже продал машину, чтоб купить лекарства

                  нам нужно самим покупать дорогостоящие противогрибковые лекарства Кансидас и Вифенд.1 ампула Кансидаса от 17 до 23т.р. стоит, 1 ампула Вифенда от 6-8т.р. стоит. В день по 1/2 ампуле Кансидаса расходуется и по 1 ампуле Вифенда. Мы обратились за помощью в благотворительный фонд в г.Москва.Вот ждем от них помощи, обещали помочь.Еще родственники,одноклассники помогли немного. Мама Юли Комаровой передала нам 5 ампул вифенда. У этой девочки на фоне лечения лейкоза в прошлом году была грибковая пневмония.
                  Московские врачи по телемосту поставили нам диагноз,в который никак не хочется верить. По их заключению у ребенка патология имунной системы,вследствие чего у него случился бактериально-грибковый сепсис. Вот наша история на сайте фонда www.fondpodsolnuh.ru На этом сайте фото нашего ребенка и история болезни.

                  0
  • Саяна
    16 августа 2011
     

    на сайте фонда подсолнух написано

    Чтобы узнать кому досталось ваше пожертвование и чью жизнь вы спасли, зайдите в раздел "Отчеты" -т.е.если перечислить туда деньги возможно что они пойдут на лечение другого ребенка? Конечно это детки тоже нуждаются в помощи, но хотелось бы помочь Вам. Можно узнать номер вашего счета пожалуйста?

    0
    • Yamuna
      16 августа 2011
       

      Или адрес дайте, мы тут соберем и привезем к вам, вы же городские?

      Наша группа в контакте хочет тоже помочь вам, и еще я попрошу мою благотворит.группу вам помочь.

      0
      • Саяна
        16 августа 2011
         

        я тоже в группе в контакте, но я в Нюрбе. Поэтому мне бы узнать номер счета.

        0
  • Расстроенная
    17 августа 2011
     

    вот мои реквизиты карточки

    Банковские реквизиты: Сбербанк России ОАО, Якутское ОСБ 8603 Северо-Восточного банка,
    кор счет: 30101810400000000609
    БИК 049805609
    ИНН 7707083893
    Счет клиента: 40817810276028031038-57
    Алексеева Мария Николаевна

    А адрес и телефон напишу в личку Yamuna.
    Да, действительно в фонде Подсолнух все деньги уходят в общий котел,а не адресно.Спасибо за сопереживание и поддержку.

    0
    • Саяна
      17 августа 2011
       

      не падайте духом, Мария!

      0
      • Ася
        17 августа 2011
         

        Мы с Вами!

        Толе скорейшего выздоровления!

        0
      • Расстроенная
        17 августа 2011
         

        я еще написала автору этого топа

        http://www2.forum.ykt.ru/viewtopic.jsp?id=1777931&f=30

        Пользователю под ником "мапа".Она в конце топа пишет, что у них излишки средств остались и хотят перечислить на счет другому тяжело больному ребенку.Я пока еще не получила ответ. Сегодня мы 6 ампул вифенда заказали по цене 6750 руб через посредника-местную аптеку.В понедельник поступят лекарства.Сегодня ребенка в реанимацию медцентра перевели и закрепили за гематологическим отделением.Сказали что в детской инфекционке ребенку опасно дальше оставаться,т.к. в Китае вспышка энтеровирусной инфекции и ожидается большой наплыв детей в инфекционку, которые ездили по турпутевкам в Китай и имели контакт с больными

        0
        • мапа
          17 августа 2011
           

          добрый вечер

          я когда все узнаю у родителей тройняшек вам отпишусь. Вы лучше напишите новое сообщение под заметкой важно и обязательно обратитесь по этим номерам.
          1. ШИТИК Леонид Викторович, генеральный директор Целевого фонда будущих поколений - в т.ч.поддержка многодетных семей и тяжелобольных детей,39-35-00,
          2. Андросова Ольга Михайловна, исполнительный директор Международного фонда Дети Саха Азия, раньше был 34-08-15,
          1-2 находятся сбоку от ДП-2 по ул.Аммосова, где банк "Газпромбанк".
          3.депутаты Госдумы - Песковская Ю.А., Эверстов М.И., народные депутаты РС(Я), депутаты Гордумы - среди них есть те, кто неоднократно помогал в таких случаях.

          0
          • иза
            18 августа 2011
             

            мы за вас кулачки держим)

            Вы держитесь, верьте в чудо! Мамина любовь творит чудеса! А мы все поможем вам.

            0
      • тисиси
        18 августа 2011
         

        Дорогие мамочки!

        Где можно найти коробки для пожертвования? Просто если я сама буду делать это займет много времени, да и руки не с того места. Может кто то может сделать? Просто у моей сестры 8 авиакасс в городе, их можно там поставить с фото Толи и с его историей,и реквизитами. Даже если мы не успеем до сентября, ему же после Москвы нужны будут деньги на реабилитацию?

        0
      • Анчидой
        18 августа 2011
         

        Извини,что пропала,были на даче.

        Позвони мне 89246621834,а то тут как дам свои данные.Как Толя?Верь,надейся,только вера и материнская любовь спасет его.!Все будет хорошо.Видишь как откликнулись люди.

        0
      • Yamuna
        19 августа 2011
         

        Насчет ящиков не прокатит, их ставят только благотворит.организации.

        Я нашла номера телефонов фонда Праздник жизни 707733, Киви 89142619555 89142996406, и еще есть Гуля 89246645934. Мария позвоните им, они должны помочь, они благотворительностью занимаются профессионально.

        0
        • Расстроенная
          19 августа 2011
           

          фонд Подсолнух сегодня вечером позвонил и сказал,что отправляет лекарства пока что на 10 дней

          а дальше сказали видно будет. Медцентр тоже обещал достать лекарства,но не ранее чем через 2 недели. Так что ситуация с лекарственным обеспечением более-менее разрешается. Еще в понедельник я выкупаю 6 ампул вифенда, местная аптека привезла под заказ.
          В другие фонды пока не обращалась. Нам бы дождаться улучшения состояния ребенка. Прогнозы врачей неутешительны, ребенок в очень тяжелом состоянии.Сегодня ему опять сделали дренаж брюшной полости и выделилось 800мл жидкости всего за несколько часов. До этого в инфекционке тоже делали дренаж,трубочка стояла 4 дня и за это время выделилось больше 2л жидкости.Трубочку во вторник сняли и сегодня опять вставили :( Меня в реанимацию не пускают. В последний раз видела ребенка в среду,когда его переводили с инфекционки в медцентр.В понедельник будут делать компьютерную томографию и посмотрят какие органы еще поражены. Но по сегодняшнему узи говорят, что видны очаги еще и в почках :(

          0
          • Yamuna
            20 августа 2011
             

            Надо верить в лучшее!

            Господь услышит наши молитвы и поможет! Я верю в это. Очень-очень хочу чтоб Ваш сын поправился!

            0
          • алена
            20 августа 2011
             

            да! Мы верим только в лучшее!

            Верим, что состояние Толика улучшится! Мы все с вами, будем молиться за вас!

            0
      • Расстроенная
        20 августа 2011
         

        только что Yamuna привезла деньги собранные нашим форумом

        Спасибо всем большое.
        Может кто-то знает телефон экстрасенса Максима Дуранова? хотим к нему обратиться.На форумах нашла телефон 704148,но там не он берет трубку,а какая-то девушка.

        0
        • Расстроенная
          20 августа 2011
           

          уже не надо, нашли

          0
          • Ася
            20 августа 2011
             

            Мы с Вами!

            Главное чтоб малыш выздоровел!

            0
      • Yamuna
        26 августа 2011
         

        Предлагаю Расстроенной поменять ник на более позитивный, чтоб хорошее к тебе тянулось:)

        Например, когда у меня спрашивают как живешь, всегда говорю хорошо:) чтоб бог услышал меня и сказал, разве это хорошо, я тебе покажу еще, что значит хорошо:) Так и с тобой будет:) Поправляйтесь мои хорошие! Толику привет от нас! Мы верим в него! Наши сыновья подружатся и вместе девчонок охмурять будут:)

        0
        • Расстроенная
          26 августа 2011
           

          насчет ника хорошая идея

          Сегодня нам пришел вызов в Москву на 6 сентября. Все также лежит в реанимации, голову даже не может повернуть, врачи говорят печеночная недостаточность наблюдается, асцит (вода в брюшной полости), состояние очень тяжелое по словам врачей.

          0
          • Yamuna
            26 августа 2011
             

            Все будет хорошо!

            0
      • Анчидой
        26 августа 2011
         

        Мы стоко пропустили!

        Были на даче.Свяжись со мной по телеф89246621834 я хочу лично повидаться с тобой и помочь тебе.Ну,вызов это уже хорошо,значит не все потеряно,Толик сильный через стоко прошел маленький кроха.Мы еще не ползаем,каждый день делаю ему зарядку массажирую его усиленно.

        0
        • иза
          27 августа 2011
           

          Толику передавайте привет от всех февральских. Когда вырастут все наши сыновья будут одной сплоченной командой!

          мы верим все будет отлично!

          0
      • мама Толи
        28 августа 2011
         

        сегодня заходили в реанимацию

        за эти выходные ребенок пожелтел, печень растет и растет, отечный стал весь, вялый, по вечерам температурит субфебрильно.

        0
        • поднебесова
          3 сентября 2011
           

          как Толечка?

          0
          • мама Толи
            4 сентября 2011
             

            стабильно без изменений

            тромбоциты упали и желтоватый стал.

            0
      • Анчидой
        5 сентября 2011
         

        Держись мы с тобой!

        Все дело времени,терпения тебе большого и силы духа!!!!Была в церкви сегодня поставила свечку за здравие.Все будет хорошо,ты главное верь!

        0
      • алена
        5 сентября 2011
         

        желаем спокойного перелета и успешного лечения в столице!!!

        держитесь!! Мы верим, что там в столице помогут Толику!!! Всё будет ХОРОШО!!!

        0
      • мама Толи
        5 сентября 2011
         

        мы завтра вылетаем с 8 часов

        отпишусь когда устроимся там

        0
        • Лена
          5 сентября 2011
           

          Желаю вам хорошо долететь!

          и конечно же выздоровления!

          0
      • Yamuna
        7 сентября 2011
         

        Ждем вестей от Маши...

        Толик выздоравливай!!! Мы все этого хотим!!! Мы верим в тебя!!!

        0
        • Ася
          7 сентября 2011
           

          Счастливого полета!

          И скорейшего выздоровления!

          0
        • Мама Толи
          7 сентября 2011
           

          Долетели нормально

          Устроились в больнице, здесь говорят что скорее всего наш диагноз не соответствует действительности, предполагают цирроз печени и сказали мне особо не надеяться на хорошее...

          0
          • Мама Толи
            8 сентября 2011
             

            Сегодня Толю перевели в реанимацию

            Из-за ужасных анализов и результатов узи.

            0
            • алена
              8 сентября 2011
               

              держитесь, Мария! Вы там одна с Толей?

              0
              • Мама Толи
                9 сентября 2011
                 

                В реанимации он провел 1 день и обратно перевели

                Реанимация заполнена и там в основном дети на аппарате лежат,поэтому его обратно перевели что не нуждается в исскуств вентиляции легких. Наш папа срочно завтра вылетает в москву,т.к одной трудновато оказывается. На территории больницы даже памперсы не продают.

                0
                • volna
                  14 сентября 2011
                   

                  как Толя? мы тоже за него молимся, хоть и ранее здест не писали.

                  Девочки, может еще повторно деньги соберем на следующей неделе? нам сейчас пуговато...

                  0
      • Мама Толи
        18 сентября 2011
         

        Нам до сих пор диагноз не поставили

        В пятницу даже консилиум был и то без результатов. К нам температура опять вернулась 37,7 примерно. В понедельник другие анализы сдаем,может по ним что то ясно будет. Врачи в недоумении насчет нашего диагноза.

        0
        • Ася
          20 сентября 2011
           

          Держитесь!

          Ну как так! Или тут так запустили, что не могут московские понять. Ну ничего, надеемся что на этой неделе все прояснится. Толиком восхищаться надо, за такое терпение, борьбу и мужественность! Даже взрослым не под силу, что терпит этот малыш! Толик скорее выздоравливай!

          0
      • Анчидой
        20 сентября 2011
         

        Будем держать кулачки!

        просто много всего,что дз не могут поставить ужас какой-то!!!у нас полезли зубки,температурим второй день.

        0
        • маман
          26 сентября 2011
           

          здравствуй, Мария. Как Толя? Поставили диагноз?

          0
          • Расстроенная
            30 сентября 2011
             

            сегодня наши врачи как бы поставили нам диагноз - тирозинемия

            хоть и днк анализ показал отсутствие аномалии в хромосомах.Врачи считают что симптомы абсолютно совпадают с этим диагнозом.Вот взяли еще раз кровь на расшифровку днк.С завтрашнего дня нам назначают лечение - низкобелковую диету и когда поступит нужное лекарство будем его принимать. Нас врач уже хочет скоро выписать,дескать мы дальше дома будем наблюдаться.Тирозинемия это врожденная болезнь обмена веществ,все что ел Толя в составе которого белок не могло перерабатываться в организме и разрушало печень и почки.Ему оказывается в больнице нельзя было вливать альбумин,а пока он лежал в реанимации в Якутске его напичкали альбумином через капельницу думая что он теряет белки и надо их срочно восполнять.Видать от этих вливаний ему лучше не становилось.Теперь вот не знаю радоваться возращению домой или как...Ведь в интернете пишут что при тирозинемии нужно как можно быстрее сделать пересадку печени,а то опухоль может появиться.

            0
            • Ася
              30 сентября 2011
               

              .

              Ох, каких только болезней нет. А врачи ничего не говорят про трансплантацию?

              0
              • Расстроенная
                30 сентября 2011
                 

                Так что ребенок неспроста оказывается температурил

                Теперь главное чтоб расшифровали днк чтоб выяснить от кого такой ген передался и как то обезопасить будущих детей

                0
                • Алена
                  30 сентября 2011
                   

                  Ой, ну хоть какой–то просвет...

                  А как Толик себя чувствует???

                  0
      • мама Толи
        30 сентября 2011
         

        Толя с каждым днем лучше и лучше чувствует себя

        но в анализах тромбоцитов мало.Надеюсь что если сейчас начнем придерживаться низкобелковой диеты то может они придут в норму. Сегодня наш папа купил низкобелковую кашу.В нем почти 0 белка.Только вот низкобековую молочную смесь не нашли. Раньше выпускалась смесь Нутриген,но сейчас производство закрыли. Так что пока обычный нан1 принимаем.Еще нам постоянно нужно принимать лечебную смесь аминокислот Тирозидон стоимостью 1 банка 17-20т.р. Надеюсь если мы оформим инвалидность то ее нам будут выдавать за счет государства.Кстати кто-нибудь может наслышан как оформляется инвалидность?сильно надо побегать и быстро ли выдают прописанные лекарства?в нашем случае тирозидон будет являться нашим главным лекарством.Фонд Подсолнух обещал подумать на следующей неделе насчет покупки тирозидона хотя мы и не относимся к их категории подопечных,т.к. у нас не обнаружился иммунодефицит.
        Сегодня я спросила у врача не направят ли нас на консультацию в институт трансплантологии.Она говорит что только при сфрмированном циррозе трансплантация является показанием,а у нас еще непонятно есть цирроз или нет.БЫло бы отлично если бы цирроза не оказалось. Врач отметила что печень сократилась на 2 см. Нам сказали чтоб наш папа пока не улетал домой, он хотел 7-8 октября улететь.Врач говорит что скоро нас выпишет и мы втроем вместе улетим и даже не попадем в медцентр,а приедем домой :) Будем на дому принимать лекарства,соблюдать диету и наблюдаться в поликлинике. Говорит что с таким диагнозом люди живут,но всю жизнь надо будет диету соблюдать.
        Толя на этой неделе впервые поел кашу, стал активным, громко плачет аж на 1 этаже слышно, требует чтоб его все время носили на руках,с этой недели начал есть с бутылочки,а то уже 2,5 месяца через питательный зонд кормился, кожа посветлела (желтизна уходит).

        0
        • Лена
          1 октября 2011
           

          очень за вас рады!!!все не так плохо.

          у ребенок$а моей подружки тоже аллергия на белок,спрошу чем она кормила.он у нее недоношенный на 29-30 недели кесарили.щас бегает во всю)))

          0
      • Лена
        1 октября 2011
         

        кормила фрисопеп,и можно ненни

        0
      • Анчидой
        1 октября 2011
         

        Ура!!!!

        Ну,слава богу,хоть какие сдвиги пошли.Да постпенно восстанавливаайтесь,скорейшего выздоровления и быстрей домой!!!!

        0
        • Ася
          2 октября 2011
           

          Молодцы! ТТТ :)

          Ничего, скоро наших догонит! :) когда придете, окрепнете, все соберемся и познакомимся в реале :) обычно если все бумаги готовы- направление на МСЭК выписка анализы, то комиссия сразу выставляет инвалидность, в этот же день. И со след месяца можете пользоваться льготами.

          0
      • Мама Толи
        2 октября 2011
         

        ну я все-таки надеюсь что врачи ошиблись с диагнозом тирозинемия

        на этой неделе будут известны результаты днк-анализа ребенка и нас родителей. Тогда диагноз подтвердится или опровергнется. В России такой болезнью только 5-6 человек болеют.Очень редкая болезнь и мы бы не хотели попасть в эту статистику.Для лечения этой болезни надо принимать дорогостоящее лекарство Орфадин,в год этого лекарства нужно на сумму 7 млн.р плюс еще лечебную смесь Тирозидон,а также безбелковые продукты. Но наша врач даже без днк анализа так уверена в этом диагнозе что уже заказала Орфадин на пробу 1 упаковку и велела искать смесь тирозидон.Но мы с мужем очень надеемся что днк-анализ не подтвердит эту болезнь.Уже 1 раз днк-анализ проводили и результаты были отрицательные, но врач говорит что этот анализ делали на европеидный ген,а теперь во второй раз на азиатский ген будут делать. Болезнь до того редкая что у минздрава нет стандартов и инструкций на выделение средств на лекарства для больных этой болезнью. Читала в интернете что одной девочке из Саратова с такимм диагнозом местный минздрав в мае этого года отказался покупать это лекарство ссылаясь на отсутствие инструкций.

        0
      • Расстроенная
        6 октября 2011
         

        диагноз тирозинемия у нас подтвердился днк-анализом

        теперь будем бороться чтоб минздрав Якутии обеспечивал нас лекарствами.Нужно в год лекарства на 7 млн.р закупать.С завтрашнего дня начнем принимать это дорогостоящее лекарство и посмотрим как изменятся анализ и узи печени а также поведение Толи.Он большую часть дня плачет.Врач говорит что организм интоксикирован и дескать ему больно от этого.Надеемся что после приема лекарства он перестанет плакать так истерично.

        0
        • Ася
          7 октября 2011
           

          Здравствуйте!

          Да, надо чтоб министерство помогло. И это лекарство нужно принимать всю жизнь? Как теперь дорого стоит жизнь. А аналога его нет? Маленький, конечно больно. Надеюсь лекарсво быстро подействует и ему полегчает. Наверно, теперь вас к выписке готовить будут?

          0
      • Yamuna
        17 октября 2011
         

        Ну как вы?

        Приехали наверное? Как Анатолий?

        0
        • мама Толи
          19 октября 2011
           

          в субботу планируется выписка

          но вчера Толя затемпературил,во рту молочница появилась,жидковатые какашки....

          0
      • мама Толи
        20 октября 2011
         

        просьба комментить в живом журнале для поднятия рейтинга, там про Толю написано

        http://tirozinemiya.livejournal.com/724.html

        0
      • мама Толи
        23 октября 2011
         

        мы благополучно прилетели сегодня

        0
        • La_Magnolia
          23 октября 2011
           

          :))

          что теперь? в мц или дома будете? Устали наверное от всех этих больниц, да?

          0
          • мама Толи
            25 октября 2011
             

            нет мы дома

            но в самолете видать подхватили вирус-температурим 37,8, гной из глазок. Или это нас в больнце заразили перед выпиской. За два дня до выписки к нам в палату ка кнащло подселили кашляющую девочку.

            0
      • мама Толи
        19 марта 2012
         

        всем привет!

        мы 26 января прилетели с Москвы со второй поездки.13 декабря вылетели в другую больницу Москвы и вернулись спустя месяц с лишним. Много чего неприятного там прогнозировали врачи,но будем надеяться на лучшее.Сейчас Толя чувствует себя неплохо. К нам каждую неделю приходит педиатр из нашего участка 5 поликлиники.

        В конце февраля нам из Москвы сообщили,что наша болезнь вошла в список 24 болезней,которые будут софинансироваться из федерального бюджета. Ждем когда выйдет постановление,его Путин должен был подписать.

        В Татарстане недавно обнаружился второй ребенок по Республике Татарстан с диагнозом "тирозинемия".Теперь в Татарстане двое больных. Этот ребенок восьмой по счету по России. Также совсем недавно обнаружился девятый ребенок по РФ с таким же диагнозом.

        Мы с группой родителей открыли сайт по нашей болезни www.tyrosinemia.net Сайт пока не заполнен полностью,но раздел про детей заполнен.

        0
      • Анчидой
        21 мая 2012
         

        Привет!давно сюда не заходила

        Ничего все будет хорошо.Как-то по ртр видела девочку 4-5 лет.тоже с таким ДЗ,идет на поправку ведь,вот с утра передача идет в 10.00.Мы перестали температурить в 5 месяцев,потом пошли прививки и т.д нормуль.Все-таки ссылаюсь на невролгию,а вот у подруги до поздна почти до года температурила.виктори-клиник разводили руками все,сей норма вроде.Вот надо сдать на ИФА бы,да толком то врачи насчет этих вирусов и не говорят блин.А Толик,что кушает на специальном питании сидите?

        0
Обратная связь